帮重症肌无力患者找回失去的力量

文章来源：新竹文学网 | 2022-02-01

帮重症肌无力患者找回失去的力量

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摘要：4月18日，“爱行走·找回失去的力量———平谷半程马拉松徒步慈善赛”在北京平谷国际徒步大道成功举办，活动共吸引了来自社会各界超过500名徒步爱好者参与。

4月18日，爱行走找回失去的力量平谷半程马拉松徒步慈善赛在北京平谷国际徒步大道成功举办，活动共吸引了来自社会各界超过500名徒步爱好者参与。

本次活动由中国社会福利基金会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、动吧体育联合主办，活动主题是找回失去的力量，增加公众对重症肌无力这种神经免疫性疾病的了解，并为重症肌无力患者康复项目筹款。

重症肌无力是由神经与肌肉接头处发生传导障碍而引起的慢性自身免疫性疾病，目前我国约有超过65万名患者。重症肌无力可以治疗。

本次活动的参与者有企业团队，也有朋友组队、家庭组队。为了让更多公众参与进来，举办方设置了25公里挑战、12公里乐享、5公里亲子3个里程。

如果升级了iOS9正式版活动出发仪式上，主办方为每位徒步队员赠送了救生哨，用一同吹哨的方式为徒步拉开帷幕。出发仪式和终点现场都出现了一位特殊嘉宾大力水手，无论是人扮玩偶还是人形立牌，合影队员络绎不绝，尤其是亲子路线小朋友家庭。

活动的一些细节和小环节的设计，让队员们感受到互动性、参与性与体验性。比如，队员到达终点，义工会送上特别的胜利花束包装精美的一小捆新鲜菠菜，并道一声谢谢。许多队员先是吃惊，确认是菠菜后，非常高兴，与患者合影，为对方加油。

有10余位重症肌无力患者参与了活动，他们来自北京、武汉和烟台，有的参加比赛，有的做现场服务志愿者。

《时尚先生》杂志时装副总监吴炜是有2年病龄的患者，通过治

疗逐渐康复后，成功挑战了25公里的里程，冲刺时获得热烈的掌声；黄蕾是一位孩子的母亲，特意从山东烟台赶来参加活动，也顺利地走完25公里。

游戏体验设置成了通关的形式，每个小团队闯关超过6关，每个队员可以兑换活动协办方路人甲公益 APP平台上10元捐款，捐给重症肌无力患者项目。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭介绍，本次活动还通过腾讯公益平台发布了 101让无力变有力的筹款项目，帮助重症肌无力患者找回失去的力量。

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